Verhaal van een moeder


Als je hersenen uit
balans zijn

INTERVIEW


Doen magazine sprak met Evelien Vlaar.

Moeder van twee zoons. Beide jongens hebben een aandoening aan de kleine hersenen.

“Ieder huisje heeft zijn kruisje, dit is het onze.”

Groter worden met vallen en opstaan

Zo normaal mogelijk leven

|

Evelien Vlaar (39) heeft samen met haar man Niek (37) twee zonen, Yoeri (9) en Tim (6). Beide jongens hebben Spinocerebellaire Ataxie (SCA), een aandoening aan de kleine hersenen. Ze zitten op een reguliere basisschool.

|

“Yoeri was zo’n baby uit een boekje. Zorgeloos rolden we door zijn eerste jaar heen. Tot hij ging lopen. In plaats van dat zijn stapjes iedere dag stabieler werden, ging hij steeds slechter lopen. Druk maakten we er ons eerst niet over, het zou vast goedkomen. Maar toen we na een paar maanden nog geen verbetering zagen, stapten we naar de huisarts. Dit bezoek was het begin van een lange zoektocht. Onze Yoeri werd op van alles en nog wat getest en onderzocht en we hebben heel wat ziekenhuizen, artsen en neurologen met hem bezocht. Tot alles een paar jaar later op zijn plek viel nadat er in Nijmegen een nieuw onderzoek naar genafwijkingen was gedaan. De diagnose loog er niet om. SCA, type 13. SCA, de afkorting van het haast onmogelijk uit te spreken Spinocerebellaire Ataxie, is een aandoening aan de kleine hersenen en daar heb je dan weer verschillende types van. Het komt erop neer dat de kleine hersenen verstoord zijn. Deze hersenen coördineren alles wat met bewegen te maken heeft zoals de motoriek of de balans. De signalen komen wel binnen, maar de coördinatie om de bewegingen te maken die uit die signalen voortkomen, is verstoord. Je kunt Yoeri zijn manier van voortbewegen vergelijken met een dronkenmansloop. Praten met een dubbele tong hoort daar ook bij, alhoewel dat dan weer meevalt, maar sowieso gaat alles langzamer en minder gecontroleerd. Helaas is de ziekte progressief, dat wil zeggen dat de klachten steeds erger worden. Ook is de hersenziekte vrij zeldzaam, er zijn zo’n 750 mensen in Nederland met deze aandoening. Opvallend daarbij is dat Yoeri en Tim een van de weinige kinderen zijn, SCA vertoont zich namelijk pas op middelbare leeftijd, behalve bij onze jongens dus. Ook werd verteld dat SCA erfelijk was. Het bleek bij mij vandaan te komen, al is het in zo’n kleine mate dat ik er waarschijnlijk nooit last van zal krijgen.

Tegen de tijd dat we wisten wat Yoeri mankeerde, was Tim al geboren. We zagen geen beren op de weg voor een tweede en aan iets erfelijks dachten we niet, want dan hadden Niek en ik toch al lang iets moeten merken aan onszelf? Totdat we zagen dat ook Tim anders ging lopen. De diagnose werd snel gesteld. Met lood in zijn schoenen vertelde de arts dat Tim inderdaad ook de hersenziekte had. Schrikken deden we amper. We waren er al vanuit gegaan. Eigenlijk kwam er een soort rust over ons heen. Net als toen bij Yoeri. Een gevoel van opluchting overheerste, omdat we wisten waar we aan toe waren. Jarenlang hadden we aan veel dingen de schuld gegeven. Was er iets misgegaan bij de zwangerschap of bij de bevalling? Was Yoeri gevallen of had hij misschien zelfs een hersenbloeding gehad zonder dat we het hadden gemerkt? Veel vragen waar we eindelijk antwoord op kregen.

Yoeri en Tim worden groter met vallen en opstaan. Letterlijk ook, want we hebben wat keren met bulten, wonden en sneeën bij de huisartsenpost gezeten. Ze hebben beiden een rollator, alhoewel de oudste hem nu niet gebruikt omdat het lopen hem op het moment beter afgaat, iets wat ons verbaast, gezien het progressieve karakter van de aandoening. Wellicht komt het door de jarenlange fysiotherapie? Al werd gezegd dat fysiotherapie weinig kon doen omdat de ziekte niet met spieren, maar met hersenen te maken heeft, hadden wij en de fysiotherapeut zoiets van, baat het niet dan schaadt het niet. En inmiddels lijken de oefeningen ook bij de jongste aan te slaan.

Naar school gaan, doen we op een ouder-kind-kind fiets. Beide jongens op een driewieler zou ook kunnen, maar Yoeri weigert. Alles wat afwijkt of wat hem bijzonder maakt, daar wil hij niets van weten. Om die reden zit hij ook niet op een gehandicaptensport. Hij vindt zichzelf niet gehandicapt genoeg. Aan de ene kant is dat mooi, die sterke wil brengt hem ook ergens, aan de andere kant is het hebben van een helder zelfbeeld ook belangrijk.

Naast een fysiotherapeut is er ook een ergotherapeut en een schrijfspecialist, beiden werkzaam vanuit Heliomare, betrokken bij de jongens. Tim zit in groep drie en schrijven gaat niet vanzelf. Aan elkaar geschreven letters worden onleesbaar, daarom gebruikt hij, net als Yoeri, blokschrift. Ook als we vragen hebben over hulpmiddelen en aanpassingen voor bijvoorbeeld de laptop, kunnen we terecht bij de schrijfspecialist en de ergotherapeut. De gymles wordt aangepast, al probeert de vakleerkracht onze kinderen zoveel mogelijk te betrekken bij de normale les. Er is ook een gymleraar van Heliomare geweest om de vakleerkracht tips te geven.


Ook als we vragen hebben over hulpmiddelen en aanpassingen voor bijvoorbeeld de laptop, kunnen we terecht bij de schrijfspecialist en de ergotherapeut van Heliomare.


We boffen met deze school. Ze doen er alles aan om de jongens een zo normaal en plezierig mogelijke schooltijd te geven. Toen Yoeri op de basisschool kwam en er behoefte was aan extra handen in de klas, schakelde de toenmalige directeur iemand van het kinderdagverblijf, een bekende van Yoeri, in om dagelijks een paar uur te komen helpen. Deze persoon kon worden betaald uit het arrangement passend onderwijs, het voormalige rugzakje. Die extra handen zijn er nog steeds, al zijn ze niet meer van dezelfde persoon, waardoor Tim en Yoeri standaard extra hulp krijgen bij gym, knutselen of moeilijke opdrachten.


Ook de intern begeleidster doet haar werk geweldig. We mogen altijd bij haar binnenvallen en als er overleg is, zorgt zij dat alle betrokkenen samen komen. Een ander aanspreekpunt is de revalidatiearts, werkzaam in het ziekenhuis, maar ook verbonden aan Heliomare. Zij is de enige arts die we nog hoeven te bezoeken. Ze checkt de jongens op hun bewegingen, hun spierspanning, ze geeft tips en luistert naar ons verhaal. Advies en een luisterend oor vinden we ook bij de specialist passend onderwijs vanuit Heliomare. Als we ergens tegenaan lopen, of als we vragen hebben over hun gedrag of ontwikkeling, kunnen we bij haar aankloppen. Ik vertrouw erop dat we straks door deze betrokkenen goed begeleid worden bij de overstap naar het voortgezet onderwijs.


Voor Yoeri is het over twee jaar zover en dat vind ik best een moeilijk stuk. Want hoe veilig het nu is op basisschool, hoe gaat dat straks op de middelbare? Nu heeft passend onderwijs goed voor hem uitgepakt, maar straks? Hoe gaat het dan? Hoe komt hij op school? Worden de gymlessen daar ook aangepast? Hoe moet dat met het sjouwen van die zware rugzak? En met zijn computer? En met zijn klasgenoten, hoe zal dat gaan? Bij ons in het dorp en op school kennen ze onze kinderen al zo lang, daar worden ze niet gepest. Maar of dat straks ook zo zal zijn? Me daar nu al zorgen over maken, doe ik niet. Voor mij is het glas altijd half vol en ook Niek is een optimist. De hobbels die we op ons pad zijn tegengekomen, hebben ons alleen maar dichterbij elkaar gebracht. Samen kunnen wij dit aan. Ook als het even tegenzit. Natuurlijk is het soms lastig als je andere mensen zorgeloos vakantie ziet vieren terwijl het voor ons aanpoten is. Dat we, als we kamperen, mee moeten naar de wc. Of naar het voetbalveldje. Of dat we, als we naar de Apenheul gaan, de auto vol moeten laden met twee rolstoelen. Maar als dat het is? Ieder huisje heeft zijn kruisje en dit is het onze. Ik voel vooral dankbaarheid omdat de jongens en wij het als gezin zo goed doen samen.”


“We boffen met deze school. Ze doen er alles aan om de jongens een zo normaal en plezierig mogelijke schooltijd te geven."


|


Ik vertrouw erop dat we goed begeleid worden bij de overstap naar het voortgezet onderwijs.

Heb je vragen naar aanleiding van dit artikel?

Of wil je een reactie achterlaten? Laat het ons weten via het formulier hiernaast.